Une rebelle avec une mission à accomplir...
Mon histoire avec le diabète
Le tout début de l'histoire
Comme je l'ai dit, je connais bien le diabète. En fait, je connais tous les types de diabète - et de très près. "Mais comment ?", me direz-vous. "C'est impossible!" Eh bien, voici comment cela est arrivé...
La première moitié de ma vie se déroula sans histoire sur le plan de la santé. Je suis née en Ukraine, j'ai grandi à Chypre, j'ai étudié le droit au Royaume-Uni et en Allemagne, j'ai travaillé dans des cabinets d'avocats multinationaux et j'ai fini par adopter la Belgique comme mon lieu de vie et de travail préféré.
Ma première rencontre avec ma glycémie remonte à 2007, alors que j'étais enceinte de mon premier fils. Je suis allée faire le test de routine de tolérance au glucose et je l'ai raté. J'étais abasourdie - j'avais 27 ans et mon poids était normal. Je ne parvenais pas à comprendre. Néanmoins, j'ai fait ce qu'on m'a dit, je me suis piqué le doigt plusieurs fois par jour, j'ai surveillé ce que je mangeais et tout s'est bien passé. Même chose, deux ans plus tard, avec le bébé n°2. Cependant, lorsque le troisième bébé est arrivé encore deux ans plus tard, quelque chose avait changé. Je connaissais déjà le diabète. Je faisais tout ce qu'il fallait, mais mon taux de glycémie devenait incontrôlable (même en mangeant des aubergines!). Lorsque j'ai finalement obtenu un rendez-vous avec un spécialiste, étais à cinq mois de grossesse et la situation n'était plus "gérable". C'est à ce moment-là que j'ai été confrontée pour la première fois à l'insuline. Ce fut un autre choc, "mais ça va aller", me suis-je dit, "c'est passager". L'insuline a fait son travail et tout s'est bien passé avec le bébé n° 3.
"Type 2"
Cinq mois après l'accouchement, après avoir perdu tout mon poids de grossesse et plus encore, Je me suis à nouveau retrouvée dans le laboratoire, à boire les 75 g de glucose pur. (en m'efforçant de ne pas vomir). Une fois de plus, j'ai échoué le test - cette fois-ci de manière encore plus spectaculaire. Ma glycémie avait atteint 270 mg/dl (près de deux fois la limite supérieure de la normale). "Madame, votre diabète est toujours là" - le diagnostic etait posé. J'avais un diabète de type 2. J'allais devoir surveiller mon alimentation, faire du sport et, une fois l'allaitement terminé, prendre des médicaments.
J'ai suivi ces recommandations tout en apprenant tout ce que je pouvais sur le diabète de type 2. Entre-temps, toutes sortes de choses bizarres se sont produites, principalement au niveau de mon intestin. J'ai consulté plusieurs spécialistes sans trouver de réelle solution à mes problèmes. Deux ans après le diagnostic de diabète de type 2, j'ai décidé d'arrêter l'allaitement afin de pouvoir prendre des médicaments, qui allaient sûrement être la réponse à tous mes maux. Sauf que ... ce n'était pas le cas.
La révolution
Quatre années de prise de médicaments n'ont pas fait de miracle sur mes intestins ni sur ma glycémie, qui restait stable, à un niveau légèrement supérieur à la normale et ce, malgré tous mes efforts. Mais un événement s'est produit qui allait changer le cours du destin.
Les moniteurs de glucose en continu (MGC) ont révolutionné le traitement du diabète. Au lieu d'obtenir des instantanés des données obtenues par piqûre du doigt, on pouvait désormais avoir une vue d'ensemble, 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Si vous ne voyez pas de quoi je parle, imaginez que vous passiez toute votre vie dans une pièce sombre à ne voir ce qui vous entoure que lorsque quelqu'un fait clignoter la lumière, une seconde à la fois. Puis, un jour, quelqu'un allume la lumière. Dans la vie d'une personne ayant le diabète, les MGC ont fait la différence entre le jour et la nuit.
Le seul problème, c'est qu'en Belgique, où je vis, le simple mortel ne pouvait pas encore s'en procurer. Ils étaient gardés sous clé dans les hôpitaux et distribués uniquement aux personnes qui prennent de l'insuline.
Je devais trouver le moyen d'en obtenir un. Heureusement, j'ai un médecin très ouvert d'esprit, qui a succombé à mon harcèlement et a accepté de me laisser acheter quelques patchs de l'hôpital. J'ai commencé à faire mes propres expériences. Je me suis ainsi rendu compte de ce que je pouvais manger et de ce que je ne pouvais pas (mon bon bol de flocons d'avoine et mes sushis faisaient partie de la dernière catégorie !) Quelques mois plus tard, j'ai réitéré l'experience et posé un autre patch. Cette fois, j'ai pu constater que quelque chose avait changé. Les aliments que je mon corps pouvait gérer auparavant étaient devenu impossibles à gérer: même les aliments "innocents" à faible teneur en glucides faisaient monter ma glycémie bien au-dessus de la normale. Cela n'avait aucun sens - je faisais pourtain tout ce qu'il fallait. Qu'arrivait-il à mon corps ?
Type 1 - LADA
Comme on le fait souvent dans ces moments de désespoir, je me suis tournée vers le Dr Google. J'ai parcouru toute la littérature que je pouvais trouver sur le diabète de type 2 et c'est dans les dernières directives de traitement du diabète de type 2 que j'ai vu pour la première fois une référence à ce qu'on appelle le "LADA" (Latent Autoimmune Diabetes in Adults - diabète auto-immun latent chez les adultes). Il s'agissait d'une phrase qui disait quelque chose comme : si le patient est atteint de LADA, les traitements normaux du diabète de type 2 pourraient ne pas être appropriés et l'insuline pourrait être nécessaire. Il n'a pas fallu longtemps pour que Google m'apprenne que le LADA est un diabète de type 1 (mais que chez les adultes, contrairement aux enfants, l'attaque auto-immune peut prendre de nombreuses années à détruire les cellules productrices d'insuline). Pour le diagnostiquer, il fallait tester la présence de certains anticorps dans le sang et à partir d'un certain point, l'insuline était inévitable. Munie de ces informations, je suis allée voir mon généraliste qui a gentiment accepté de faire tester les fameux anticorps. Et voilà qu'un mois plus tard, mon réfrigérateur contenait assez d'insuline pour tuer tout un petit village.
Adhésion au "club"
Onze années après mon premier diagnostique du diabète gestationnel, j'étais désormais officiellement membre du "club des Type 1". Je ne vous mentirais pas, malgré un certain soulagement d'avoir enfin compris ce qui se passait, la nouvelle m'a frappée de plein fouet. Je suis passée par les cinq étapes du deuil. Même si je connaissais le diabète depuis un certain temps, je venais de découvrir un monde totalement nouveau.
L'infirmière m'a donné un cours de rattrapage sur l'insuline et, dans une tentative bienveillante de me préparer aux choses à venir, elle m'a montré les graphiques de glycémie d'autres patients atteints de T1D en disant : "Vous voyez, Madame, c'est normal ça". Ce qui était "normal" dans le monde du DT1 ressemblait à des montagnes russes. Je n'aimais pas les montagnes russes, sous quelque forme que ce soit, et celles-ci n'allaient pas faire exception à la règle. C'est à ce moment-là, dans le bureau de l'infirmière, que je me suis promis de trouver une solution - il devait y avoir une meilleure façon de faire.
Dans les mois qui ont suivi, j'ai lu tout ce qui me tombait sous la main concernant le DT1. La vie était une expérience scientifique quotidienne. J'ai passé des heures sur des groupes Facebook LADA. La courbe d'apprentissage était raide. Je me suis rendu compte de la chance que j'avais de vivre à une époque où la science et la technologie nous ont fourni de nombreux outils extraordinaires pour nous maintenir en vie et gérer le DT1. Cependant, très rapidement, une chose m'est apparue très claire. L'outil le plus puissant pour gérer cette maladie n'a pas été inventé dans un laboratoire. Il est issu de la terre et vit sur elle.
La alimentation est, de loin, l'outil le plus puissant et le plus efficace pour contrôler le DT1.
"Limonade"
On dit "Quand la vie vous donne des citrons, faites-en de la limonade". Dans mon cas, les "citrons" du DT1 se sont transformés en "limonade" sous la forme d'une immersion dans tout ce qui touche à la nutrition et finalement en 3 ans d'études au CERDEN (l'école de référence pour les études de nutrition en Belgique) pour obtenir le titre de conseillère en nutrition certifiée. Ce que j'y ai appris m'a permis de tenir la promesse que je m'étais faite dans le bureau de l'infirmière il y a 5 ans. Bien sûr, ce n'est pas tous les jours idéal. Mais la plupart du temps, j'évite les montagnes russes et je maintiens ma glycémie dans la fourchette non diabétique. Selon mon médecin, c'est inhabituel chez une personne ayant un diabète de type 1. Je ne pense pas que cela devrait être le cas. Mon objectif est de contribuer à ce que davantage de personnes puissent y arriver. Je crois vraiment qu'avec les outils dont nous disposons aujourd'hui, les connaissances et le soutien nécessaires, cela peut devenir la norme plutôt que l'exception dans le "club des DT1". Si vous pensez que je peux vous être utile, prenez contact avec moi. Je serais ravie de vous aider.
Le message à retenir
Prenez les devants - Si vous (ou quelqu'un que vous connaissez) avez reçu un diagnostic de diabète de type 2 ou de prédiabète, pensez à demander à votre médecin de tester les anticorps du DT1, en particulier si vous ne correspondez pas au profil typique du diabète de type 2. Environ 1 personne sur 10 chez qui on diagnostique un diabète de type 2 a en fait un diabète de type 1 (LADA). Cela fait beaucoup de personnes qui se promènent avec un mauvais diagnostic. Un grand nombre de ces personnes l'ignoreront jusqu'à ce que leur pancréas tombe en panne et qu'elles se retrouvent aux urgences avec une maladie grave appelée acidocétose diabétique (DKA) - où le sang devient acide et les organes commencent à défaillir. Il est important de dépister cela à temps !